『1リットルの涙』(木藤亜也)

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)
脊髄小脳変性症』という難病と戦う少女の日記。
20年ほど前に単行本としてし出版。
出版2年後、永眠。
 
だんだんと体の自由がゆっくりと奪われていく、決して良くはならないし、現状維持もできない。
それを、本人の言葉で淡々と綴っています。
よく、患者さんの出した本を目にすることがあるのですが、“当事者になったら絶対に読めない。自分もそうだから”という言葉を聞いた(見た)ことがあります。
失礼ですけど、他人事だから悲しい気持ちになれる。
 
あとがきの主治医と介護をしてきた母の文章は泣けます。